വിധിയെ തോല്‍പ്പിച്ച ‘നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി’; ഫാത്തിമ അസ്ല താണ്ടിയ വേദനയുടെ ദൂരങ്ങള്‍

‘നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി’ അതാണ് ഫാത്തിമ അസ്ലയുടെ പുസ്തകത്തിന്റെ പേര്. അസ്ലയുടെ ജീവിതം അടുത്തുനിന്നു കണ്ടവര്‍ക്കറിയാം ആ നിറഞ്ഞ ചിരിയുടെ പിന്നിലെ വേദനയുടെ ആഴമെത്രയാണെന്ന്. Osteogenesis Imperfecta എന്ന എല്ലുകള്‍ പൊടിയുന്ന രോഗം വീല്‍ ചെയറിലാക്കിയിട്ടും തളരാതെ പോരാടി ജയിച്ചു നില്‍ക്കുകയാണ് ഈ ഇരുപത്തിനാല് വയസ്സുകാരി.

മറ്റുള്ള കുട്ടികളെ പോലെ ഓടികളിച്ച് ചിരിച്ച് നടക്കേണ്ട കുട്ടികാലത്ത് കാല് കുത്തി നടന്ന ഒരു ഓര്‍മ്മ പോലും സ്നേഹമുള്ളവര്‍ കുഞ്ഞിപ്പാത്തു എന്ന് വിളിക്കുന്ന അസ്ലയ്ക്കില്ല. ഒടിവുണങ്ങാനും നീര് വറ്റാനും ഉറങ്ങാതിരുന്ന് വേദന കൊണ്ട് കരഞ്ഞു കലങ്ങിയ കുട്ടിക്കാലം.

വീല്‍ ചെയറില്‍ തനിച്ചായി പോയ കളി ചിരികള്‍. ഈ പ്രായത്തിനിടയില്‍ അന്‍പതോളം ഒടിവുകള്‍. ഏഴോളം സര്‍ജറികള്‍. മനക്കരുത്ത് ഒന്നുമാത്രം കൈമുതലാക്കി പോരാടിയ അസ്ല ജീവിതം തീര്‍ത്ത വെല്ലുവിളികളെ എല്ലാം അതിജീവിച്ചു ഇന്ന് വിജയത്തിന്റെ വെള്ള കുപ്പായം അണിഞ്ഞു നില്‍ക്കുകയാണ്.

കുറിച്ചിയിലെ ഹോമിയോ മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ അവസാന വര്‍ഷ പരീക്ഷയും കഴിഞ്ഞു ഫലത്തിനായുള്ള കാത്തിരിപ്പിലാണ് ഫാത്തിമ അസ്ല. അതിനിടയില്‍ഒരു പുസ്തകവും എഴുതി ‘നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി’. വിധിയോട് പോരാടി ജയിച്ച ഒരു ഇരുപത്തിനാലുകാരി താണ്ടിയ അതിജീവനത്തിന്റെ ഓര്‍മ്മപുസ്തകമാണ് നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി.

വിധിയെ തോല്‍പ്പിച്ച 'നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി'; ഫാത്തിമ അസ്ല താണ്ടിയ വേദനയുടെ ദൂരങ്ങള്‍

കുഞ്ഞിപ്പാത്തു താണ്ടിയ വേദനയുടെ വഴികള്‍

താമരശ്ശേരി സ്വദേശികളായ ആമിനയുടെയും അബ്ദുല്‍ നാസ്സറിന്റെയും നാല് മക്കളില്‍ രണ്ടാമത്തെയാളാണ് അസ്ല. ജനിച്ചു മൂന്നാംനാള്‍ ഒടിഞ്ഞു തൂങ്ങിയതാണ് അസ്ലയുടെ കാലുകള്‍. കൈക്കുഞ്ഞുമായി കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ് ആശുപത്രിയിലേക്ക് ഓടുമ്പോള്‍ വാപ്പയും ഉമ്മയും വിചാരിച്ചിരുന്നില്ല അബ്ദുള്‍ നാസറിന്റെ അതേ രോഗമാണ് ഫാത്തിമ അസ്ലക്കും പകര്‍ന്നുകിട്ടിയതെന്ന്.

‘ഉമ്മ പറയും അന്ന് എന്റെ എല്ലെല്ലാം പൊട്ടി മുകളിലോട്ട് കയറി പോയിട്ടുണ്ടായിരുന്നെന്ന്. തല താഴേ വെച്ചു കാല് കെട്ടിതൂക്കി കിടത്തിയിരുന്ന എന്നെ ഒരുപാട് കഷ്ടപെട്ടാണ് ഉമ്മ അന്ന് മുലയൂട്ടിയത്. പിന്നെ പിന്നെ ഒടിവുകള്‍ ഒക്കെ സാധാരണ സംഭവങ്ങള്‍ ആയി. ഒടിവ് വരുമ്പോ ഹോസ്പിറ്റലില്‍ പോയി പ്ലാസ്റ്റര്‍ ഇടും. കുറെ നാള്‍ അവിടെ കിടക്കും. അതും കഴിഞ്ഞു നാട്ടു വൈദ്യം പരീക്ഷിച്ചു.

ഒരുദിവസം ഇതുപോലെ കാലൊടിഞ്ഞു ചെന്നു. തൈലവും മരുന്നും ഒക്കെ തേക്കുമ്പോള്‍ വേദന കൊണ്ട് പുളയും. അങ്ങനെ ചികിത്സക്കിടെ മറ്റേ കാലും ഒടിഞ്ഞു. ഒടുവില്‍ ഇങ്ങോട്ട് വരണ്ടാന്ന്പറഞ്ഞ് അവരും ഉപേക്ഷിച്ചു. പിന്നെ പയ്യേ ഹോസ്പിറ്റലില്‍ പോകുന്നതൊക്കെ കുറച്ച് വീട്ടില്‍ തന്നെയായി ചികിത്സ.ഞങ്ങളുടെ വീട് കുറച്ച് ഉള്ളിലോട്ടാണ്. ഇത്രയും നേരം ഒടിഞ്ഞ കാലുമായി വണ്ടിയില്‍ ഇരിക്കുമ്പോഴുളള വേദന സഹിക്കാന്‍ പറ്റില്ല. പിന്നെ പയ്യേ ഞാന്‍ കാല് അനക്കാതെ വയ്ക്കും, നീര് വരുമ്പോ ഉപ്പ് വെള്ളം തേക്കും.’

സ്നേഹത്തിന്റെ ചേര്‍ത്തുപിടിക്കലുകള്‍

‘എന്നെ പഠിപ്പിക്കണം എന്ന അതിയായ ആഗ്രഹം കാരണം ഉമ്മയും വാപ്പയും നാലാം ക്ലാസ് വരെയും എടുത്തുകൊണ്ടാണ് സ്‌കൂളില്‍ പോയിരുന്നത്. അഞ്ചില്‍ എത്തിയപ്പോള്‍ വീല്‍ ചെയര്‍ കിട്ടി. പിന്നെ അതിലായി ജീവിതം. എന്നെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് ആദ്യം വേണ്ടത് കുടുംബത്തിന്റെ പിന്തുണയാണ്. ഒപ്പം നല്ല സുഹൃത്തുക്കളും. എല്ലാ ക്ലാസ്സുകളിലും എനിക്ക് ഒരുപാട് നല്ല സുഹൃത്തുക്കളെ കിട്ടിയിട്ടുണ്ടായിരുന്നു.

അവര്‍ പോകുന്നിടത്തെല്ലാം എന്നെയും കൂട്ടും. അതൊക്കെ ഒരിക്കലും സഹതാപമായിരുന്നില്ല, സൗഹൃദം കൊണ്ടുള്ള ചേര്‍ത്തു പിടിക്കലായിരുന്നു. അഞ്ജിത; അവളാണ് എന്റെ ആദ്യത്തെ ബെസ്റ്റ് ഫ്രണ്ട്. ആറാം ക്ലാസ്സില്‍ വെച്ചാണ് ഞങ്ങള്‍ പരിചയപെടുന്നത്. അതുവരെ എനിക്ക് വലിയ സൗഹൃദങ്ങള്‍ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല.

നമ്മള്‍ മുന്നോട്ട് വന്നാലേ ആളുകള്‍ നമ്മളെ അംഗീകരിക്കു എന്നൊക്കെ മനസിലാക്കുന്നത് അപ്പോഴാണ്. അങ്ങനെയാണ് ഞാന്‍ എന്തെങ്കിലും ഒക്കെ ചെയ്യാന്‍ തീരുമാനിക്കുന്നത്. പ്ലസ്ടു വില്‍ പഠിക്കുമ്പോള്‍ സബ്ജില്ലയില്‍ പോയി മൂന്നാംസ്ഥാനം കിട്ടിയപ്പോഴാ ഞാന്‍ എഴുതുമെന്ന് അധ്യാപകര്‍ പോലും അറിയുന്നത്.

ആ സമയത്താണ് ഫേസ്ബുക്ക് അക്കൗണ്ട് തുടങ്ങി ചെറിയ എഴുത്തുകള്‍ ഒക്കെ അതില്‍ ഇടും. പതിയെ ഞാന്‍ എഴുതിയത് ആളുകള്‍ വായിക്കാന്‍ തുടങ്ങി ഒപ്പം എന്നെ അംഗീകരിക്കാനും. അതിന് ശേഷമാണ് ചെറിയ മോട്ടിവേഷന്‍ ക്ലാസ്സൊക്കെ എടുത്തു തുടങ്ങിയത്. ഈ ഇടക്ക് ജോഷ് റ്റോക്സിന്റെ വേദിയില്‍ സംസാരിക്കാന്‍ അവസരം കിട്ടി. ജീവിതത്തില്‍ ഒരുപാട് സന്തോഷിച്ച ദിവസങ്ങളില്‍ ഒന്നായിരുന്നു അത്.

കുഞ്ഞി പാത്തുവിന്റെ വലിയ സ്വപ്നങ്ങള്‍

‘ഏഴാംക്ലാസില്‍ പഠിക്കുമ്പോള്‍ എനിക്ക് ഒരു സര്‍ജറി വേണ്ടി വന്നു. കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ വെച്ചായിരുന്നു അത്. അന്ന് ഡോക്ടര്‍ എന്നോട് തന്നെ സ്റ്റിച്ച് എടുക്കാന്‍ പറഞ്ഞു.അവരൊക്കെ ചെയ്യുന്നത് കണ്ട് എനിക്കും കൗതുകമായിരുന്നു.

അന്ന് ഞാന്‍ സ്വയം സ്റ്റിച്ച് എടുത്തു. അവിടെ എന്നെ ചികിത്സിച്ചിരുന്ന ഡോക്ടര്‍ രാജുവാണ് നീയൊരു ഡോക്ടര്‍ ആകണം, നിന്നെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് ചികിത്സ കൊടുക്കണം എന്നൊക്കെ ആദ്യം എന്നോട് പറയുന്നത്. ആ വാക്കുകള്‍ എന്നെ വല്ലാതെ ഇന്‍ഫ്ളുവന്‍സ് ചെയ്തിരുന്നു.

അങ്ങനെയാണ് ഞാന്‍ പ്ലസ് ടു സയന്‍സ് ഗ്രൂപ്പ് എടുത്ത് പഠിച്ചതും മെഡിക്കല്‍എന്‍ട്രന്‍സ് നേടിയതും. പിന്നെ ഡോക്ടര്‍ തന്നെയാണ് അഡ്മിഷന്‍ കിട്ടിയപ്പോ ഹോമിയോപ്പതി എടുക്കുന്നതാണ് എനിക്ക് കൂടുതല്‍ നല്ലതെന്ന് പറഞ്ഞു തന്നതും.

മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡിനെ ഞെട്ടിച്ച എഴുന്നേറ്റു നടത്തം

‘എന്‍ട്രന്‍സ്‌ പാസായ ശേഷം നിറയെ സ്വപ്നങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളുമായാണ് മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡിന് മുന്നില്‍ ചെന്നത്. വീല്‍ ചെയറില്‍ ആയത് കൊണ്ട് തന്നെ ഫിസിക്കല്‍ ടെസ്റ്റ് പാസ്സാകണമായിരുന്നു. എന്നാല്‍ അവിടെ നേരിടേണ്ടി വന്നത് അപമാനമായിരുന്നു.അവരെന്നോട് അത്രയും മോശമായാണ് സംസാരിച്ചത്. ഇനി റിപീറ്റ് ചെയ്താലും തരില്ല, ഡിഗ്രിക്ക് വല്ലോം പോകാന്‍ പറഞ്ഞു.

എനിക്ക് റിപീറ്റ് ചെയ്യാന്‍ നിങ്ങളുടെ അനുവാദം വേണ്ടന്ന് പറഞ്ഞ് അവിടെ നിന്നും ഇറങ്ങി. വീണ്ടും എഴുതി,എന്‍ട്രന്‍സ് പാസായി. ഇത്തവണ നിന്നെ കൊണ്ട് പറ്റില്ലെന്നു പറഞ്ഞവരുടെ മുന്നിലേക്ക് വീല്‍ ചെയറില്‍ നിന്ന് എഴുന്നേറ്റ് നടന്നുചെന്നാണ് നിന്നത്. ജീവിതത്തില്‍ ആദ്യമായി അന്ന് വോക്കറിന്റെ സഹായത്തോടെ ഞാന്‍ നടന്നു.’

‘നടന്നു ചെല്ലുന്ന എന്നെ കണ്ട് അവര്‍ക്ക് അത്ഭുതമായിരുന്നു. അതിന് മുന്‍പും പിന്‍പും ഞാന്‍ നടന്നിട്ടില്ല. അന്ന് എങ്ങനെയൊക്കെയോ ആണ് നടന്നത്. പക്ഷേ എനിക്ക് എന്നില്‍ വിശ്വാസം ഉണ്ടായിരുന്നു നമ്മള്‍ നമ്മളെ തന്നെ വിശ്വസിക്കുകയാണ് ആദ്യം വേണ്ടത് എന്നിട്ടേ ലോകം നമ്മളില്‍ വിശ്വാസം അര്‍പ്പിക്കൂ.

ഒടുവില്‍ ആ കടമ്പയും കടന്ന് ഞാന്‍ കോളേജിന്റെ പടി കയറി. പിന്നെയങ്ങോട്ട് ജീവിതം ആകപ്പാടെ മാറി മറിഞ്ഞു. ആ സമയത്താണ് ഡ്രീം ബീയോണ്ട് ഇന്‍ഫിനിറ്റി എന്ന യൂട്യൂബ് ചാനല്‍ തുടങ്ങുന്നത്. സ്വപ്നങ്ങളും ജീവിതവും ഒക്കെ അതിലൂടെ പങ്കുവെച്ചു. എഴുതും വായനയും പഠിത്തവും ഒക്കെയായി ജീവിതമങ്ങനെ കളര്‍ഫുള്ളായി.’

ആദ്യമൊക്കെ ഒരുപാട് സങ്കടപെട്ടിട്ടുണ്ടായിരുന്നു കുട്ടിക്കാലത്തു എല്ലാ ഉടുപ്പുകളും ഇടാന്‍ പറ്റത്തില്ല, കളിക്കാന്‍ കഴിയില്ല എന്നൊക്കെ ഓര്‍ത്തു. ഇപ്പോ അതൊക്കെ മാറി ഒരാളുടെ സൗന്ദര്യം അവരുടെ നിലപാടുകളില്‍ ആണെന്ന് സ്വയം മനസ്സിലാക്കി. സര്‍ജറി കഴിഞ്ഞു ഒരു വര്‍ഷം കഴിയുന്നു.

ഇപ്പോ ശരീരത്തിന്റെ വളവുകള്‍ കുറെ മാറി മൂന്ന് സര്‍ജറികള്‍ വേണ്ടി വന്നു അതിന്. താമരശ്ശേരി ജനറല്‍ ആശുപതിയില്‍ വെച്ചു രണ്ട് എണ്ണം കാലിനും കോയമ്പത്തൂര്‍ ഗവണ്മെന്റ് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ ഒന്ന് നട്ടെല്ലിനും. ഇപ്പോള്‍ എഴുന്നേറ്റ് നില്‍ക്കാനൊക്കെ പറ്റും. വോക്കറിന്റെ സഹായത്തോടെ ചെറുതായി നടക്കും.

ജീവിതം തന്നെയാണ് പുസ്തകം

ഇതുവരെയുള്ള ജീവിതാനുഭവങ്ങളെയും നേരിട്ട വെല്ലുവിളികളെയും ചേര്‍ത്തുകെട്ടിയതാണ് നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി. പെന്‍ഡുലം ബുക്സ്ആണ് അതിന്റെ പ്രസാധകര്‍.

വായനയും എഴുത്തുമായി മറ്റൊരു ലോകം. അപ്പയും ഉമ്മയും, ഇടക്കിടെ കാണാന്‍ വരുന്ന കാശിയമ്മയും, അങ്ങനെ ജീവിതത്തോട് ചേര്‍ന്ന് നില്‍ക്കുന്ന കുറെ ഓര്‍മ്മകള്‍. ജീവിക്കാന്‍ പ്രേരിപ്പിക്കുന്ന കുറെ പ്രതീക്ഷകളും…

വിധിയെ തോല്‍പ്പിച്ച 'നിലാവ് പോലെ ചിരിക്കുന്ന പെണ്‍കുട്ടി'; ഫാത്തിമ അസ്ല താണ്ടിയ വേദനയുടെ ദൂരങ്ങള്‍

കോമാളികളല്ല ഞങ്ങള്‍

‘ഞങ്ങളെ പോലുള്ളവരെ ഒരുവശത്തു സമൂഹം അംഗീകരിക്കുന്നു എന്നു പറയുമ്പോഴും മറുവശത്ത് ഭിന്നശേഷിക്കാരെ ചിരിച്ചു തള്ളുന്ന മറ്റൊരു വിഭാഗമുണ്ട്. പല ഹാസ്യ പരിപാടികളിലും വെറും ഒരു കോമാളി വേഷം കെട്ടിച്ച് ഭിന്നശേഷിക്കാരെ അവതരിപ്പിക്കുകയും അതുകണ്ട് ചിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഒരുകൂട്ടം മനുഷ്യര്‍’.

‘പൊതുവേ ഞാന്‍ കോമഡി പരിപാടികള്‍ കാണാത്ത ഒരാളാണ്. ഒരുദിവസം അവിചാരിതമായാണ് ഒരു ചാനലിന്റെ കോമഡി സ്‌കിറ്റ് കണ്ടത്. വീല്‍ ചെയര്‍ ഉപയോഗിച്ചു കൊണ്ടുള്ള ഒരു കോമഡി. അത് കണ്ട് കുറെ പേര്‍ ചിരിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. പക്ഷേ അന്ന് എനിക്ക് ഒരുപാട് സങ്കടം തോന്നി. പലര്‍ക്കും അതൊക്കെ സാധാരണം മാത്രമായിരിക്കും, തമാശയായിരിക്കും. പക്ഷേ വീല്‍ ചെയറിന്റെ വിലയറിയുന്ന ഞങ്ങളെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് അതൊന്നും കണ്ടാല്‍ ചിരി വരില്ല.

അങ്ങനെ ഞാന്‍ ആ ചാനലിലെ അധികൃതര്‍ക്കു പരാതി നല്‍കി. ആ വീഡിയോ അവര്‍ പിന്‍വലിച്ചു. അന്ന് ഒരുപാട് മനുഷ്യര്‍ എനിക്ക് പിന്തുണ നല്‍കിയിരുന്നു.

മറ്റൊരു സംഭവം പറയുകയാണെങ്കില്‍ ടിക് ടോക് താരം അര്‍ജുന്റെ വീഡിയോകളെ വിമര്‍ശിച്ചുകൊണ്ട് ഞാനൊരു വീഡിയോ ഫേസ്ബുക്കില്‍ ഇട്ടിരുന്നു അന്ന് ഇതേ ആളുകള്‍ തന്നെ എന്റെ നേരെ സൈബര്‍ അറ്റാക്ക് നടത്തി. വെറുതെ അല്ല ഇവളിങ്ങനെ ആയി പോയത് എന്നൊക്കെയായിരുന്നു അതില്‍. ഇതൊക്കെ കേട്ട് ഒരുപാട് നിരാശയായിരുന്നു അന്ന്. പിന്നെ പയ്യേ അതൊക്കെ മാറി.

ഞങ്ങള്‍ക്കാരുടെയും സിംപതി ആശ്യമില്ല. ഓരോ നിമിഷവും ജീവിക്കാനായി പോരാടുന്ന മനുഷ്യരെ പരിഹസിച്ചും സഹതപിച്ചും നോവിക്കാതിരിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്.

അവരുടെ കഴിവുകളെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കൂ…അവര്‍ ഭിന്നശേഷിക്കാരാണ്, അവര്‍ക്കൊന്നും ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കില്ലെന്ന ചിന്ത ആദ്യം മാറ്റിവയ്ക്കു… ഒന്നുമല്ലങ്കില്ലും വിധി തളര്‍ത്തികളഞ്ഞ ശരീരത്തെ മെരുക്കിയെടുത്ത് ഇത്രദൂരം താണ്ടിയവരല്ലേ ഞങ്ങളൊക്കെ.

# ഫാത്തിമ അസ്ല # Osteogenesis Imperfecta

Comments are closed.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More